作者：艾德华·科瑞根
内容简介：
本书全面、细致地涵盖病人临终前可能会遇到的方方面面的各领域的问题，包括死亡究竟是什么、死亡的过程是怎么发生的、临终时病人的生命状态及临终时的环境要求、家人可以提供的帮助和支持、病人及家属如何应对坏消息，如何达成有效的医患沟通，如何选择最适合自己的医疗等，在这些问题上作者都提供了耐心、细致、专业且温情的指导。
核心观点是想要告诉病人及家属，每个人都可以选择自己喜欢的离世的方式，而且可以尽可能舒适地离世，那些临终前的恐惧和痛苦，并非无法避免。此外，为我们临床的医护工作者也分享了很多生命医学的临床经验，是一本难能可贵的教科书。
摘选
医生带来坏消息时该怎么办？
医学显然既是一门艺术也是一门科学。有能力的临床人员，无论是医学博士、外科医生、注册护士还是中级医护人员，都必须掌握一定的常识和知识。但有些知识不是在医学院学到的，需要在现实中锻炼而获得。因为告知家属坏消息或向患者传达会令他们遭到打击的消息，这更多地涉及艺术而不是科学。在这些对话中，生命即将终止这一令人震惊的消息在暗涌着。
不久之前，大部分医护服务提供者都不知该如何以感同身受且有效的方式传达坏消息。如果你曾经接到过紧急电话，被告知你爱的人即将离世，或被告知你自己的诊断结果，那样的经历会深深地刻在你的记忆里，在脑海中一遍又一遍重播。
受到自己接触过的成千上万例终末期病例的触动，我总结出一些策略，帮助我带着同情心去传达坏消息。在我们这一行，这样的责任非常沉重，我必须庄严地完成任务。让我来分享一下，我是如何处理这些困难情况的。我知道，当你在与医生讨论严峻的健康情况时，或许没能获得类似的关怀，但你和你爱的人值得获得这样的关怀。
在医学文献中，“SPIKES”这一术语获得了很高的关注度。这些字母代表：
S（情境，setting）：传达坏消息的情境；
P（认知，perception）：患者对交谈的认知；
I （邀请，invitation）：得到患者的邀请（患者实际想知道多少信息）；
K（知识，knowledge）：患者的知识基础；
E（情感，emotions）：了解患者的情感（包括医护团队带着同理心回应）；
S（总结，summary）：把这些要素综合起来考虑。
下面，我们来一一探索“SPIKES”的每个要素。
1.情境
应该在安全、不受干扰的环境里与患者和家属分享消息，这很重要。医生如果在回应传呼机、用平板电脑或者接电话时与患者交流，会给交流带来负能量和负面的结果。如果你是接受坏消息的一方，你可以提出合理的要求：“让我们找个隐私的空间谈谈”，或者“医生，我想保留隐私，所以我们讨论的时候能不能关上门？”甚至这样说也是合乎情理的：“我真的无法平静地谈论此事。是否有其他人可以就这个问题为我提供不同的意见？我可以和他聊聊。”
2.认知
你的医护团队需要理解你对问题的认知程度，这非常重要。我经常这么问：“请告诉我，你看过的医生都说了些什么？”这样，我表示了自己希望知道并且需要知道患者和家属对病情的了解情况。之后，我们会从已有的认知程度开始沟通。
然而，现实中你可能会被医生这么问：“你对你的情况了解多少？”这显然把负担放到了患者和家属身上。我建议你向你的医护团队提问，即使你觉得自己听起来完全不了解情况。在对那些自己从没听过的医学术语和诊断感到迷惑时，你有了解的权利。
3.邀请
下一步，我们需要探询清楚患者实际想知道多少信息。在某些文化中，所有的决定都由某位家属代劳，这没问题；但在许多受西方文化影响的群体中，患者想知道所有的事实和数字，以帮助自己做决定。
无论这对我们大多数人意味着什么，这类交谈适用于典型的美国家庭。然而，医护团队必须了解患者的文化、地理和历史背景。例如在有些文化中，告知患者患了“癌症”的诊断是无法被接受的，事实上几乎是被禁止的，因为癌症被视为来自神明的惩罚，对患者和家属有灾难性的影响。
如果我们医护服务提供者不熟悉患者的文化，我们就需要让自己熟悉，并向家属中的决策者了解问题该如何解决。我们会感谢家属提前解释这些文化差异。在有些文化中，说X光片上有个点或者有阴影是可以被接受的，只要怀着尊重回避“癌”这个字眼。
我知道在北美土著居民和部分亚洲患者中，许多人不想知道确切的预后，而医护团队必须注意这些文化差异。因语言不通而导致交流发生障碍时，大部分情况下让家属做翻译是不够理想的。理想情况是病床边或诊断室中有一位专业的翻译，能让患者清楚了解病情。医院要提供会说患者母语的翻译。如有需要，或者医护服务提供者没有立刻认识到你的需求时，你应当主动要求这样的翻译服务。
4.知识
我会这样问患者：“你对目前的情况是怎样理解的？”他们的理解或许是完全错误的：要么太乐观，要么误解了对实际病情的处理。
威廉患有结肠癌晚期，已做了切除手术（患病部位被切除），但癌旁的18个淋巴结都含有恶性细胞，肝脏里一个携带癌细胞的结节也被取出。当我问他对自己的病情了解多少时，他回答说：“嗯，一切都被切除了，没有后患，所以我现在挺好的。”
他知道结肠部位的肿瘤已被切除，但任何有常识的人都知道，肝脏和18个淋巴结里的癌细胞预示着极高的复发率。了解这一情况，会带来完全不同的可能包含坏消息的讨论。
5.情感
同理心的重要性怎么强调都不为过。这是尊重患者情感的能力，要试着了解患者的立场以及感受他们的心情。患者告诉过我，我们医护服务提供者无法理解他们最真实的感觉，但我们绝对能表达出自己的重视。我常说：“我无法想象这对你来说多么困难。”情况合适时，我也会说类似这样的话：“看看你过去几周的情况，本来很健康，但你突然变得疲惫、脖子上长出肿块，现在，我们在这里讨论着癌症晚期。”
一位患者告诉我，有位肿瘤医生对他说：“对你的病情我们已经无能为力了。”递给患者一张纸巾后，医生退出了诊断室，只说了句：“只要你需要，在这里待多久都可以。”再次申明，我无法解释我的医护同事们这种看似冷漠的行为，而且我们没有任何借口这样做，但他们完全没有意识到这一点。医生不应该丢下这样轻率的话然后离开，这种情况一定有其他的选择和方式。要对医生说：“请指引我，别丢下我不管。”这些情况会让患者要么在同一所医疗机构，要么去其他城市或其他医疗中心，徒劳地去寻求第二和第三种意见。
6.总结
讨论结束时应该为患者和家属做一个简明的总结，这很重要。医生要这样说来结束交谈：“好了，现在让我重新总结一下，并且明确我们目前的情况。还有其他我没有问到的问题吗？还有其他想说的吗？”
想好要问的问题，现在是时候提出这些问题并做笔记。你可以反复地说：“有没有我们该问但还没问的问题？”
我经常问患者这个问题：“你最担心的是什么？”答案可能会出乎医护团队和家属的预料，因为家属和医生的担忧可能和患者的担忧完全不同。我经常发现患者更多担忧的是自己去世后谁来照顾配偶或家里的宠物，而不是他们自己的健康。
如果在传达和讨论坏消息的困难情况中一切进展顺利，你就会理解正在发生的一切。患者和医护服务提供者需要认同感，而不是在医学的汪洋中漂泊无依。
书评：
《临终抉择》这本书让人深刻地思考人生和死亡。作为一个医生和医学伦理学家，艾德华·科瑞根详细描述了在患者和医生之间进行的抉择。他提供了实例和案例，涵盖了各种医学情况和伦理问题。
不仅如此，这本书还强调了医学机构内存在的道德问题。书中呼吁医疗工作者能够更加关注患者的需求，同时也要有勇气承认自己的错误，并尽力弥补。
虽然这本书面对的话题非常沉重，但是科瑞根用他的专业知识和温馨的语气，让读者们感受到了他真正的人性。无论你是医疗工作者，还是普通读者，都能从这本书中得到启示和帮助。
英文书评：
“Being Mortal” by Atul Gawande is a book that forces readers to confront their own mortality and think deeply about the end of life. As a practicing surgeon and writer, Gawande combines his medical knowledge with his profound understanding of human nature to provide an honest and thought-provoking look at the realities of dying.
In this book, Gawande illustrates the many difficult decisions that patients, doctors, and families face in the face of terminal illness, as well as issues that arise in end-of-life care. He offers up real-life examples and personal anecdotes, which provide insight into medical situations and ethical dilemmas.
Through this book, Gawande advocates for a shift in medical culture towards a more patient-centered approach to care, where patients’ wishes, values, and goals are taken into consideration. He also emphasizes the importance of open communication and collaboration between patients, families, and healthcare providers.
Although “Being Mortal” deals with a heavy topic, Gawande’s writing is warm, approachable, and compassionate. This book is a must-read for anyone interested in medical ethics, end-of-life care, or simply the human condition.
评论(0)